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                  國際寧養服務概況及寧養服務理念在我國的應用
                  發布單位:全國寧養辦 發布時間:2008-6-23

                                                                                   楊云輝 白艷春
                          提到寧養服務, 就要提及一個英文單詞—HOSPICE。HOSPICE在不同的地區有不同的叫法,中國大陸及香港譯成寧養院, 臺灣稱為安寧院, 提供的服務大陸稱臨終關懷、香港稱靈性照顧、臺灣稱善終照顧。
                  1      HOSPICE的起源
                          HOSPICE原意指朝圣途中的休息驛站, 中世紀因交通不便, 許多人在朝圣途中因饑渴生病, 這個休息站成為旅客們休息、養病及補充食物的地方。到了19世紀, 交通發達了, 這種朝圣休息站變得無太大意義, 人們將HOSP ICE用作專門照顧無法治愈的病人相關療養的代稱。1879年在首都柏林一位修女Mary Aitkenhead將修道院主辦的HOSP ICE專門收容癌癥末期病患,用愛心照顧他們。1905年時, 倫敦市另一家修女辦的圣約瑟安寧院也專門收容癌癥末期病患, 但二者均以博愛照顧病人, 并未用醫療科技改善病人的癥狀。
                          1950年, 圣約瑟安寧院的一位護士西西里•桑德絲, 看到一位病人在劇烈的痛疼中死去, 留下500英磅當作基金, 勸她將來設立一座更人性化的HOSP ICE, 解除或減輕病人的身體痛苦, 并給予心理及靈性的照顧。后來這位護士攻讀了社會工作及醫學系, 1967年, 在倫敦的郊區建立了世界上第一座現代化兼醫療科技及愛心照顧的“圣克利斯朵夫安寧院”。在這里, 桑德絲醫師親自帶領醫療團隊對癌癥的疼痛及如何止痛作了科學的研究, 病人可以將痛苦減至最低, 可以平安尊嚴地死亡。
                          1976年這支團隊協助美國成立了一座New Ha2ven Hosp ice, 這種寧養服務的模式如雨后春筍在歐美各國建立。90 年代亞洲的日本、新加坡、我國的香港、臺灣相繼成立了專門的寧養機構。1988年在天津醫學院成立了臨終關懷研究中心, 1998年在汕大成立了第一家寧養院。2001 年開始在全國相繼成立20家寧養院, 我國的寧養院是由香港長江集團李嘉誠先生出資, 免費為晚期癌癥疼痛病人止痛、心理咨詢、護理指導的慈善機構, 不需病人承擔任何診療費及藥費。2001年1月在我院成立了寧養院。
                  2      寧養服務的現狀
                          2.1 寧養服務概述
                          寧養服務的涵義是專門收治晚期癌癥患者, 為晚期癌癥患者進行各種姑息性治療的一個概念。WHO對姑息治療的解釋是: 肯定生命并把死亡視為正常過程, 既不加速也不延緩死亡, 提供疼痛和其他痛苦癥狀的緩解, 結合心理和精神方面的醫療照顧, 提供支持系統以幫助患者盡可能積極地生活直至死亡, 提供支持系統以幫助家屬在患者患病期間和他們沮喪期間能應付面對的一切。寧養服務的目的是使患者獲得最佳生活質量。“When day cannot add to lift, add lift to day1”這一觀念是否被接受, 很大程度上取決于患者的生活方式、所受文化教育程度、信仰及價值觀。簡單明了的說寧養護理是護士對病人整體、家屬(不只關心病人, 也關心照顧病人家屬) 、全程(對末期病人照顧到臨終, 也幫助家屬渡過整個憂傷期) 的照顧, 全隊(醫生、護士、義工、營養、心理等工作人員共同地行為) 參與。這就需要從事寧養療護的護士不僅有愛心、專業的醫學知識, 還需要有社會學、倫理學、心理學及靈性的理解。
                          2.2 寧養護理的形式
                          寧養護理的形式大致分3種, 獨立的寧養院、寧養病房、寧養服務小組。獨立寧養院的設施像家一樣, 這里有精心設計的庭院, 繁茂的草木, 花香鳥語, 會客廳、美容、美體室, 專業醫務人員針對患者不同需要給予照顧, 病人可以象在家一樣或比家還舒適的環境中渡過余生。英國的寧養服務大多是這種模式, 缺點是它的運作成本昂貴, 優點是病人能得到最好的服務。寧養病房是綜合醫院中的一個病房及寧養服務小組均為綜合醫院利用現有的物力, 對現有的醫護人員進行培訓即可從事寧養服務, 服務的覆蓋面增加, 服務周到程度會欠缺。
                  我們的寧養院實行的是家居服務, 這種服務目前看來符合我國的國情及現實的醫療體制, 對貧困的晚期癌痛病人的服務是低標準、廣覆蓋。而不貧困或不在服務區域(以寧養院為中心100 公里為半徑劃的圓) 內居住的晚期癌痛病人是不能享受到這種服務的, 而只能享受到我們提供的電話咨詢及門診咨詢服務, 包括止痛常識、護理常識、心理舒緩常識的介紹等。在當地報刊、電視等媒體上不定期的有我們寧養院的報道, 并公示我們的聯系電話, 讓我們能被越來越多的人認識, 我們也為越來越多的病人服務。
                          2.3 寧養護理教育
                          寧養護理在我國屬新開拓的領域, 尚未納入系統的教育體系, 但許多這方面的知識與技能我們在臨床工作中正在應用。比如止痛、心理護理等。李嘉誠基金會寧養服務計劃辦公室為大陸20家寧養院每年舉辦一次研討會, 會議期間從事寧養服務的醫務人員將接受香港及臺灣地區的寧養專家的培訓, 培訓內容為當今國際寧養事業發展的現狀、理念及寧養工作如何利用現有的材料、手段為病人提供舒適護理。
                          2.4 服務的內容
                          2.4.1 減輕病人痛苦
                          目前, WHO設計了一套簡單有效, 為國際上廣泛接受的癌痛治療方法, 能使90%的癌癥病人的疼痛得到有效緩解〔1〕。治療癌痛方法的基礎是給藥的“階梯”概念, 包括5個要點: ①口服; ②按時; ③按階梯; ④個體化治療; ⑤注意具體細節。止痛藥物的選擇應根據疼痛程度由弱到強順序提高, 第一階梯是選用非甾體類抗炎藥(以阿司匹林為代表) 治療輕至中度疼痛; 如疼痛持續或加劇, 應升高至第二階梯, 即在使用非甾體類抗炎藥基礎上加用弱阿片類藥物, 如可待因; 若疼痛仍未被控制, 則進入第三階梯, 選用強效阿片類藥物,如嗎啡、美沙酮或芬太尼。對特殊患者, 均可加用輔助藥物, 如皮質類固醇、抗驚厥藥、抗抑郁藥、抗心律失常藥等。注意止痛治療應從最簡單的劑量方案和最無創傷的治療手段開始。對長期使用阿片類藥物治療的患者, 可能會產生耐藥性及生理依賴性, 不要與心理依賴性(成癮) 相混淆。止痛效果通過患者自已采用NRS方法評估疼痛強度〔2〕,醫護人員采用生存質量( quality of life, QOL) 評分法〔3〕和卡諾夫斯基功能狀態(Karnofsky perform2ance status, KPS) 評分法〔4〕評估, 通過綜合、科學的評估, 能較準確地反應止痛治療的效果, 也為醫生給病人調整用藥提供可靠的依據。同時做好基本的生活護理, 關注病人的飲食、大小便、皮膚、口腔、預防褥瘡的護理。
                          2.4.2 提供心理輔導, 幫助病人舒緩情緒壓力,教他們解除心理壓力的一些簡單有效的辦法, 如聽音樂, 看書等能轉移注意力或集中精力做自已力所能及又非常喜歡的事。
                          2.4.3 支持及指導病人家屬照顧病人: 用我們的專業知識及技能, 用最簡單及容易接受的方式, 教會病人家屬, 同時將病人家屬的經驗總結出來, 作為經驗教給其他的家屬, 讓病人在家中能夠得到盡可能周到的照顧。
                          2.4.4 臨終關懷知識的宣傳。
                          2.4.5 哀傷疏導: 舒緩病人家屬的哀傷情緒, 扶持他們盡快平安度過哀傷期。
                          2.4.6 咨詢服務:針對病人及家屬的問題, 找到恰當的解決辦法。
                          2.5 開展寧養護理在我國面臨的難題。
                  受觀念的制約: 生命不息, 治療不止。只要一息尚存就要治療用藥, 不能等死, 使大部分臨終病人不愿承認自己已無醫治可能, 仍希望接受各種治療, 家屬也認為只有用藥治到最后一刻才能不后悔, 很多病人及家屬不愿接受寧養療護。
                  經濟條件的制約: 許多病人在治療期間已花費了所有的積蓄, 社會醫療保障機構尚未將寧養療護費用列入保障范圍內, 寧養療護的費用需自已承擔, 很多人無支付寧養服務費用的能力。現有的李嘉誠基金會全國寧養服務計劃辦公室在國內開辦的20家寧養院提供的是免費的服務, 但只能滿足極少一部分臨終患者的需求。
                  醫師與專業護理人員曾經學到的知識及技能有限, 沒有專業的培訓教材及教師。寧養服務既相對獨立又以醫學其它學科的發展為基礎, 它的發展受社會經濟、制度的制約, 開展寧養護理不能照搬國外的經驗, 要將它們的經驗與我國的具體國情相結合, 探索出符合我國體制及現狀的具有中國特色的寧養服務還需付出艱辛的努力, 任重而道遠。
                          2.6 從事寧養服務的護理人員素質, Dr.Cicely.Saunders這位寧養療護的創始人認為需要具備7種素質。
                          2.6.1 有熱情, 喜歡這份工作, 非職業, 而是志業。
                          2.6.2 有成長的動機, 渴望學習。
                          2.6.3 能合作, 無個人英雄主義。
                          2.6.4 有生命的意義感。
                          2.6.5 情緒成熟穩定。
                          2.6.6 能正向思考( positive thinking) , 少抱怨,總是看光明面。
                          2.6.7 有幽默感。
                  3 寧養護理發展趨勢及展望
                          寧養療護的發展是醫學發展的必然, 人的出生與死亡的數量是相同的, 死亡之前的護理是現代醫學模式的具體體現, 隨著社會的進步及人們思想觀念的改變, 越來越多的人需要得到寧養護理。它的發展將不僅限于對晚期癌癥病人的護理, 艾滋病、神經元疾病、晚期腎病等也將成為照顧的對象, 寧養療護不是讓我們去探究構成病人痛苦的病理, 也不是僅僅治療病人身體的痛楚, 我們要做的是“整體治療”〔5〕, 為病人用藥物止痛的同時, 需要關注他的心理層面、人際關系層面、經濟狀況等與病人相關的各個層面, 這需要我們現在就開始努力, 儲備相關的知識, 去適應這一轉變, 早日探索出符合我國國情與體制的寧養服務體系, 讓人們生死兩無憾。

                                          參考文獻
                  1 Mercaante S1Pain treatment and outcomes for patients with advanced
                  cancer who receive follow2up care at home 1Cancer, 1999, 85:1849-1858.
                  2 孫燕, 顧慰萍, 主編1癌癥三階梯止痛指導原則1 第2版1北京1北京醫科大學出版社2002.4-5
                  3 張惠蘭, 陳榮秀, 主編1腫瘤護理學1天津科學技術出版社2002.527
                  4 孫燕, 主編,內科腫瘤學,北京,人民衛生出版社,2001.996
                  5 Derek Doyle主編, 陳健生, 陳麗娥, 編譯,舒緩治療疼痛控制手冊1香港基督教靈實協會,2003年8
                  (本文編輯: 滕悅)
                   

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